La Historia de David: Encontrar Comunidad
Por Keila Armas Velasquez, Consultora de Padres de EHDI, North Carolina
[ Read English version below ]
David fue mi primer bebé. Cuando nació, David no pasó la prueba de audición de detección de recién nacidos. Tres semanas después, volvimos al hospital para otra prueba de audición, que también falló. Los médicos programaron una prueba final, más detallada; una que requería que estuviera dormido. Cuando David tenía 2 meses de edad, recibimos su diagnóstico: El nació con pérdida auditiva profunda neurosensorial bilateral, causada por la conexina 26 (Cx26).. Después, nos refirieron al programa de Intervención Temprana.
Cuando David tenía tres meses de edad, comenzó a usar un audífono y a recibir terapias del habla en casa. No estaba preparada para su diagnóstico. Fue difícil para mí entender y aceptar la situación que estaba viviendo con él. Me sentí triste, abrumada y sin esperanza.
Después de algún tiempo deprimida por la situación, me di cuenta de que yo era la única persona que mi hijo tenía que lo ayudara a tener éxito en la vida. Entonces, decidí ir a terapias, para fortalecerme emocionalmente y poder enfrentar lo que estaba viviendo en lugar de llorar todo el tiempo. Me conecté con la organización Beginnings. Me dieron información y comencé a aprender sobre la pérdida auditiva. Leí sobre los implantes cocleares, pero no estaba segura de si eso era lo que quería para mi hijo, ya que la cirugía conllevaba riesgos. Lo único que sabía era que quería que pudiera hablar, que me llamara mamá y hablara con mi familia que todavía vive en Guatemala que solo habla español.
Después de algún tiempo, le pregunté a la maestra de Intervención Temprana si era posible conocer a otro niño con la misma situación que la nuestra. Ella fue muy amable y me llevó a conocer a una familia con un niño mayor con un implante coclear. Ver esto me dio un poco de alivio porque lo vi hablando con sus padres y hermanos, pero todavía quería saber si mi hijo iba a ser capaz de hablar Español. Ya que lamentablemente, durante este tiempo, no conocíamos a nadie que hablara Español y que tuviera alguna dificultad auditiva y la información en Español sobre sordera o pérdida auditiva en el estado en donde residía era muy limitada.
Después de recibir sus primeros audífonos, noté que estaba reaccionando a algunos ruidos. Ruidos muy fuertes, como un tambor o una motocicleta, o un avión, pero no reaccionaba a mi voz, o música o cualquier otro ruido suave. Así que todavía estaba triste, yo le leía libros y solo prestaba atención a las imágenes y al movimiento. También prestaba atención a las vibraciones y muchas veces pensé que me estaba escuchando, a causa de esto, pero era la vibración lo que notaba, no el ruido. El terapeuta me dijo que era importante estimular su nervio auditivo, así que seguí hablando con él, leyendo libros y llevándolo a diferentes lugares para exponerlo a sonidos diferentes.
Cuando cumplió un año, recibió su primer implante coclear, la cirugía fue aterradora para mi, pero vi grandes cambios en su audición. Comenzó a notar mi voz, comenzó a hacer más ruidos, prestando atención a mi voz cuando leía los libros y prestando atención a los ruidos a su alrededor. Eso me hizo duplicar lo que estaba haciendo, en lugar de leer de 5 a 10 libros, comencé a leer de 10 a 15 o más libros por día. Empecé a hablar todo el tiempo, cantar todo el tiempo, bailar, ir a granjas, ir a diferentes actividades con él. Fue un cambio muy notable, maravilloso, y todo lo hice en Español.
Un año y dos meses después de su primer implante coclear, recibió el segundo, el segundo implante coclear aclaró los sonidos, lo que le ayudó a identificar de dónde proviene el sonido. Seguí trabajando con él, cada semana el terapeuta venía a la casa y nos daba una nueva meta, yo trataba de que cada semana esa meta fuera cumplida. Puse todo mi esfuerzo para ayudarlo.
Cuando David cumplió tres años, comenzó a ir a la escuela y comenzó a recibir terapias en inglés. Seguí hablando en Español con él en casa y comenzó a aprender inglés en la escuela. ¡Aprendió Inglés mucho más rápido de lo que aprendió Español! Ahora mi hijo habla Inglés y Español, tiene 13 años, es muy seguro de si mismo y disfruta la vida sin ningún reproche.
Comencé a involucrarme y ayudar a las familias que viven la misma situación que yo viví con mi hijo. Abrí un grupo de apoyo en Facebook para familias latinas que tienen niños con pérdida auditiva y / u otras discapacidades llamado Triunfa Caracol Latino. Ahora contamos con cuatro grupos de apoyo en diversas áreas de Carolina del Norte, con el mismo nombre y con el objetivo de demostrarle a la comunidad que no están solos. También ofrecí ser voluntario con organizaciones sin fines de lucro para apoyar a las familias del habla hispana que tienen niños sordos o con dificultad auditiva, como el proyecto Care y Beginnings y me involucre con las clínicas de audiología de DUKE y UNC de nuestra área, y me uní a los esfuerzos de los centros de Implante Coclear para alcanzar la comunidad del habla hispana. En 2022 empecé a trabajar medio tiempo con el programa EHDI (Detección e Intervención temprana de la Audición) de Carolina del Norte que pertenece a la división Del Bienestar Infantil y Familiar (DCFW) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina Del Norte,(DHHS)como consultora de padres. Recientemente se me ha dado la oportunidad de unirme al consejo Latino de Manos y Voces por lo cual estoy muy agradecida ya que de esa manera puedo compartir mi experiencia con una comunidad mas amplia ~
David’s Story: Finding Community
By Keila Armas Velasquez, EHDI Parent Consultant, North Carolina
David was my first baby. David was born with bilateral profound sensorineural hearing loss, caused by connexin 26 (Cx26). When he was born, David failed the newborn screening hearing test. Three weeks later, we went back to the hospital for another hearing test, which also failed. Doctors scheduled a final, more detailed test; one that required him to be asleep. When David was 2 months old, we received his diagnosis: he was born with bilateral profound sensorineural hearing loss, caused by connexin 26 (Cx26). Next, we were referred to the Early Intervention program.
When David was three months old, he began wearing a hearing aid and receiving speech therapies at home. I was not prepared for his diagnosis. It was difficult for me to understand and accept the situation I was living with him. I felt sad, overwhelmed, and hopeless.
After some time, depressed by the situation, I realized that I was the only person my son had to help him succeed in life. So, I decided to go to therapies, to strengthen myself emotionally and be able to face what I was living instead of crying all the time. I connected with the Beginnings organization. They gave me information and I started learning about hearing loss. I read about cochlear implants, but I wasn’t sure if that was what I wanted for my son, as surgery came with risks. All I knew was that I wanted him to be able to talk, to call me mom and talk to my family who still live in Guatemala who only speak Spanish.
After some time, I asked the Early Intervention teacher if it was possible to meet another child with the same situation as ours. She was very kind and took me to meet a family with an older child with a cochlear implant. Seeing this gave me some relief because I saw him talking to his parents and siblings, but I still wanted to know if my son was going to be able to speak Spanish. Unfortunately, during this time, we did not know anyone who spoke Spanish and who had any hearing difficulties and the information in Spanish about deafness or hearing loss in the state where he resided was very limited.
After receiving his first hearing aids, I noticed that he was reacting to some noises. Very loud noises, like a drum or a motorcycle, or an airplane, but he didn’t react to my voice, or music or any other soft noise. So, I was still sad. I read him books and only paid attention to the images and the movement. I also paid attention to the vibrations and many times I thought he was listening to me, because of this, but it was the vibration that he noticed, not the noise. The therapist told me it was important to stimulate his auditory nerve, so I kept talking to him, reading books, and taking him to different places to expose him to different sounds.
When he turned one, he received his first cochlear implant. The surgery was scary for me, but I saw big changes in his hearing. He started noticing my voice, he started making more noises, paying attention to my voice when I read the books and paying attention to the noises around him. That made me double what I was doing, instead of reading 5 to 10 books, I started reading 10 to 15 or more books per day. I started talking all the time, singing all the time, dancing, going to farms, going to different activities with him. It was a very remarkable, wonderful change, and I did it all in Spanish.
A year and two months after his first cochlear implant, he received the second. The second cochlear implant cleared the sounds, which helped him identify where the sound was coming from. I continued working with him, every week the therapist came to the house and gave us a new goal, I tried to make that goal fulfilled every week. I put all my effort into helping him.
When David turned three, he started going to school and started receiving therapies in English. I continued to speak Spanish with him at home and he started learning English at school. He learned English much faster than he learned Spanish! Now my son speaks English and Spanish, is 13 years old, is very confident and enjoys life without limits.
I began to get involved and help families who live the same situation that I lived with my son. I opened a Facebook support group for Latino families who have children with hearing loss and/or other disabilities called Triunfa Caracol Latino. We now have four support groups of the same name in various areas of North Carolina so families know they are not alone. I also volunteered with nonprofit organizations to support Spanish-speaking families who have children who are deaf or hard of hearing, such as Project Care and BEGINNINGS. I got involved with Duke and UNC audiology clinics in our area, and joined the efforts of cochlear Implant centers to reach the Spanish-speaking community. In 2022, I began working part-time with the North Carolina EHDI (Early Hearing Detection and Intervention) program of the Child and Family Wellness Division (DCFW) of the North Carolina Department of Health and Human Services (DHHS), as a parent consultant. Recently, I have been given the opportunity to join the Latino council of Hands & Voices, for which I am very grateful. That way, I can share my experience with a broader community. ~
H&V Communicator – Winter 2024/25